elenorsliv.blogg.se

Livet som trebarnsmamma till Billy samt enäggstvillingarna Bonnie och Bianca, som alla blev till genom IVF. Välkomna till oss!

Hatar vad du gör mot mitt barn

Publicerad 2017-07-17 23:39:00 i Allmänt, Bianca, Billy, Semester, Sjukdom,

 
En lite trött och ledsen mamma som skriver. Så jobbigt med bakslag när man tror att Bianca är på väg att bli bättre. Det känns lite hjälplöst just nu, är som en ond cirkel, anfallen har blivit värre igen. Från att ha varit helt anfallsfri nästan en vecka till flera stycken om dagen. Kramperna har inte varit så stora, men många små och det tär på henne. Vi måste öka medicinen men hon blir så fruktansvärt trött av den och glada Bianca är inte lika glad längre, mer missnöjd och det skär i mammahjärtat och se hur hon förändras. Sen har hon en kopia av sig själv och då är det ju så lätt att jämföra så grejer man inte skulle ha ha tänkt på om hon inte hade haft en enäggstvilling ser man på en gång. Bonnie och Bianca har varit så jämna i allt, humöret och utveckling osv. men nu märks det så väl att Bianca halkar efter i utvecklingen och sover otroligt mycket mer. Jag känner mig så hjälplös. Även fast detta inte är en livshotande sjukdom så hatar jag den och jag hatar vad den gör mot mitt barn!! 
 
Trött och ledsen, några tårar har det blivit idag. Önskade så att jag kunde få ta över sjukdomen. 
 
 Bianca sover hela tiden

 Men trots detta har vi haft en härlig dag. Vi har promenerat runt i Båstad och vi åt mat på Peppes bodega, världens godaste pizzor. På kvällen har vi myst i förtältet. 

 
 
Fina Bonnie håller humöret uppe på oss alla. 
 
Jag lyxade till det med en drink idag. Supergod. 
 
Världens godaste pizza
 
 
Bonnie härmar pappa.
 
Tjejernas kompis, söta Cleo. Bianca orkade vara glad i korta stunder. 
 
Älskade Billy som nuförtiden vägrar vara med på kort men som helt plötsligt ville. Wiii
 
Man märker direkt på Billy hur viktigt det är med rutiner, nu har det varit lite för mycket sena kvällar för honom och mattiderna har varierat, han blir så uppspelt och får svårt att lyssna. Är era barn också så? Hur gör ni när ni är på semester?

Sövas

Publicerad 2017-06-19 22:22:57 i Bianca, Sjukdom,

Hej. 

Har inte uppdaterat på ett tag, jag har varit så trött och i helgen var vi hemma på permission och då ville jag bara umgås med familjen. Har inte haft så mycket mer att uppdatera heller. Men en liten uppdatering kan ni få. Förra veckan gjordes EEG en hel förmiddag. Läkarna hittade inget avvikande där. Hade möte med flera läkare var av en högt uppsatt professor inom neurologi, som sa att något är inte riktigt bra med Bianca, barn kan få oförklarliga kramper men inte 20 stycken på en timme. Vi kommer börja medicinera henne för epiliepsi och se om det hjälper, för det är inte alltid det syns på EEG, sen ska vi utesluta allt annat. 

 Det känns som vi har en lång resa framför oss, men som läkarna sa försök att leva ett så normalt liv som möjligt. 

 I morgon ska  Biancas sövas för att göra MR-röntgen och ryggmärgs prov. Hon har fått tid klockan 13.00 så hon ska vara fastande från 07.00. Kommer bli en lång dag. 

 Jag tycker att det har blivit lite bättre med kramperna dom senaste dagarna, sen hon började med medicinen. Hon har även fått akutmedicin som häver kramperna. Den ska vi ge om krampen håller i längre än 3 min eller om hon får sina krampskov (när hon får kramp på kramp) och det inte går att bryta. Så jag känner mig mycket tryggare. Nätterna tycker jag fortfarande är lite läskiga. 

 Vill tacka igen för allt stöd från alla. Det är ni som lyfter oss. Kärlek! 

 

 Bianca har fått låna en hjälm, imorgon ska hon få sin egna. 

Äntligen en plan

Publicerad 2017-06-12 22:17:00 i Bianca, Sjukdom,

Hej. 

Hon kämpar på här vår lilla krigare. Inatt vaknade jag av att Bianca hade en kramp och att maskinen pep, hennes puls hade gått ner till 80. Personalen kom men sa att det inte var någon fara, så får lita på dem, men fy så tungt det var

 

Dagen var riktigt bra, några små kramper vid frukosten, sen INGENTING fram till halv fem då det kom flera stycken, Stackarn var så slut så hon somna i min famn efter det.

 Hon sover mycket mer om dagarna nu. 

 

Tre läkare var in här på ronden idag och nu äntligen verkar dom lagt upp en plan. Imorgon blir det långregistrering  med EEG. Beroende vad det visar kanske vi kan få åka hem på permission på onsdag. Sen vill dom söva henne och göra MR röntgen och ryggmärgsprov om några dagar 😢 Arbetsterapeuten var här och mätte Biancas huvud, imorgon ska hon få en riktig hjälm.

 

Idag har vi haft mycket besök. Först kom min bror Pelle och åt lunch med oss. Sen kom Susanne, Amanda, Lily, lilla Line, Åsa, Linnea, Billy och Bonnie. Och på kvällen mamma och pappa. Verkligen skönt att det kommer folk då går dagarna lite fortare och man slipper tänka och skönt för Bianca för hon har nog tröttnat på mig. 

 Bianca med morbror. Alltid glad min lilla krigare. 
 
Billy och Lily 
 
Jag hämtade styrka från lilla Line. 
 
Bianca blev så stor mot Line
 
För er gör jag ALLT
 
Bianca och morfar 
 
Tur man kan ringa och säga god natt till syrran.

Känns jobbigt att vara ifrån de andra barnen så mycket, speciellt Bonnie för Billy förstår varför mamma är borta, men det gör ju inte Bonnie.

Nu ska jag försöka sova, blir en lång dag imorgon. God natt gott folk.

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela