elenorsliv.blogg.se

Livet som trebarnsmamma till Billy samt enäggstvillingarna Bonnie och Bianca, som alla blev till genom IVF. Välkomna till oss!

Bryta Ihop och komma igen

Publicerad 2017-06-28 00:28:24 i BonnieochBianca, Sjukdom,

Idag blir Bonnie och Bianca 11 månader! Om de ska fortsätta att göra mig så här orolig som de har gjort mig när de låg i magen och de senaste 11 månaderna kommer jag vara ett nervrak innan de fyllt 2.

 Idag var det en heldag på akademiska. Fick träffa underbara överläkare Kristina. Hon är så förtjust i Bianca och Bianca i henne. 

 

Vi fick veta att MR röntgen såg bra ut. Inga förändringar på hjärnan och den har inte tagit skada av anfallen. Första proverna på ryggmärgsprovet såg också bra ut. Så skönt. Läkarna vill sätta diagnosen epiliepsi även fast dom inte vet till 100% . De tror att den sitter så långt in i hjärnan så man inte ser den med EEG. Bianca är utskriven men vi kommer ha väldigt nära kontakt och ska dit redan nästa vecka. Om anfallen blir värre kan hjärnan skaddas därför vill dom ha henne under stor uppsikt. 

Hon har svarat bra på medicinen men imorse fick hon ett stort läskigt anfall och igår hade hon inte något. Läkaren säger att det kan vara så nu när vi ställer in medicinen men målet är att hon ska bli anfalls fri av den. Om ett år ska hon sövas igen och göra en ny MR och då ska jag inte försöka vara stark, då ska jag ha någon med mig. I höst ska jag och Bobby gå på en epilepsiskola för anhöriga  

 Ikväll är det blandade känslor. Är så skönt att ha fåt en diagnos att arbeta med och att det inte något livshotande. Men känner mig ledsen iallafall. Att inse att man har ett allvarligt sjukt barn, att inte veta hur framtiden ser ut för Bianca. Vi måste ha ett helt annat pass på henne. Att ha två barn i samma ålder är tufft som det är ändå. 

 Jag var också hos läkaren idag. Jag har ju väldiga problem med min mage och varit inlagd i omgångar med den. Nu har dom hittat att min högra njure är ordentligt utvidgad så nu ska den skiktröntgas och det ska startas en utredning. Men dom tror inte att smärtan kommer från den. Känner bara att jag orkar inte mera nu! 

Förlåt för ett negativt inlägg. Kände för att bryta ihop idag för att kunna komma igen imorgon. Egentligen är det ju skönt att Bianca fått en diagnos, men allt blev så påtagligt, så mycket tankar...  

 

 Tog en kvällspromenad för att rensa tankarna, det är så vackert ute nu.

Kommentarer

Postat av: Camilla

Publicerad 2017-06-28 06:05:01

Skönt trots allt att det bara var epilepsi å inget allvarligare. Vet själv hur jobbigt det är min son fick epilepsi runt 2 års åldern. Å då fanns det fina små enkla böcker o filmer vi fick låna hem för att kunna visa för storebror vad det är som händer när de får sin anfall så de kan förstå i lite lättare version. Önskar er ett stort lycka till att snart medicinen tar över o gör sitt o anfallen upphör. Kram

Svar: Tack❤️
Elenor Bodin

Postat av: Tina

Publicerad 2017-06-28 06:15:27

Styrka till dig. 💜💜

Postat av: Evelina

Publicerad 2017-06-28 07:34:11

Man måste få bryta ihop för att orka vara stark.

Vad skönt att ni äntligen har fått en diagnos att handskas med, så ni vet vad det är som drabbar fina lilla B.

Var rädda om er!
Styrkekramar!

Svar: Tack snälla ❤️
Elenor Bodin

Postat av: Anonym

Publicerad 2017-07-10 23:32:19

Kan inte ens föreställa mig hur jobbigt allt måste vara men Du är så himla stark ska du veta. Allt du gått och går igenom och du står fortfarande på dina fötter. Wow säger jag bara och önskar dig och din fina familj all hälsa och lycka till framöver ❤

Svar: Tack så fina ord❤️
Elenor Bodin

Postat av: Anonym

Publicerad 2017-07-15 11:13:25

Vår dotter fick sin första kramp när hon var 2 mån o en vecka. Efter en ganska snabb utredning som liknar er så fick hon diagnosen epilepsi. Hon medicineras och är nu 4 år och mår bra. Någon kramp då styrkan behöver höjas. Men annars är hon som alla andra barn. Dock krampade hon ca 1 gång/v som mindre och då fick hon Tegretol vilket hon blev drogad av. Tyvärr märke vid det vid 2 års ålder o hon hade haft den i ca 2 år. Hon sov nästan jämt o var så slö. Som piggast ( om man kan säga pigg) mellan 14-19.
Nu har vi Levitiracetam ( samma som Keppra) o den funkar finfint.
Lycka till på er resa och visst har vi en fin sjukvård. 💕
Mamma till Elsa 4 år

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela