Denna ovisshet och maktlöshet
Som förälder och se sitt barn sjukt och inte kunna göra något, det är fruktansvärt. Inget jag önskar min värsta fiende. Man är totalt maktlös. Att se sin spralliga glada tjej bli helt stilla, börja skaka och sen brista ut i hjärtskärande gråt och jag kan göra något, bara titta på. Det sliter mig sönder. Jag försöker vara stark för hennes skull men när hon sover i min famn då rinner tårarna tyst ner för kinden så jag inte ska väcka henne. Bara av att skriva det här får mig att gråta, jag borde vara starkare, men om någon säger något fel eller i fel tonläge gråter jag just nu. Senaste dygnen har varit extremt påfrestande och med väldigt lite sömn.
Vi har även varit isolerade på rummet eftersom Bianca har fått sjukvård i Thailand och det har varit väldigt jobbigt. Om jag tex ville ha något att dricka så behövde jag larma på personalen, om jag ville ha en smörgås behövde jag larma, ja ni förstår. Då har det ju blivit så att jag låtit bli för att jag inte velat störa personalen när jag vet att det finns massa barn dom behöver ta hand om. När Bianca har varit pigg har hon stått vid glasdörren och tittat ut och vinkat åt alla som gått förbi och i går lekte hon med en pojke på andra sidan. Hon har verkligen hållit humöret uppe på alla. Lilla gladfis. I kväll fick de svar på avföringsprovet och allt var bra så de upphävde isoleringen. Vilken lättnad det var att få lämna rummet.
Allt började för ca 1,5 månad sen. När hon satt i matstolen började hon sträcka armarna upp i luften och spänna till som om hon ville komma upp. Tänkte inte så mycket på det. Sen blev det bara mer och mer. Hon sträckte upp armarna slängde bak huvudet och spände sig men man fick kontakt med henne. Jag trodde det var något tics eftersom hon nästan alltid gjorde det i matstolen. I förra veckan ringde jag BVC som tog det på allvar och bad mig filma anfallen och sa att jag skulle ringa barnspeciallistmottagningen och få tid där. Jag ringde och ringde i flera dagar men kom inte fram. Trodde forfarande att det inte var någon fara, var ju bara som att hon sträckte på sig. Är så arg på mig själv att jag inte tog det på mer allvar. Under tisdagen tyckte jag det blev värre hon fick stirrig blick och blev ledsen efteråt. På onsdagen eskalerade det fort. Vi var på lunch hos farmor när det började hon blev helt okontaktbar och började skaka och blev så ledsen efteråt. På 30 minuter hade hon fått 5 anfall. Då började jag bli riktigt rädd och förstod att det var allvar. Jag packade i tjejerna i bilen och min underbara farmor följde med och satt med bak och hade koll. Mellan anfallen var hon samma glada Bianca lite mer trött bara.
Vi fick hjälp på en gång när vi kom in. Jag visade filmen när hon krampade och läkare tillkallades direkt. Filmen jag la ut på insta hade hon ett lättare anfall, de andra ser ännu läskigare ut. De tog lite prover sen fick vi komma upp på avdelningen 95B neurologiavdelningen för barn på Akademiska sjukhuset. Där fick hon ett till anfall framför sjuksköterskan. Anfallen håller på allt i från 5 sekunder till högst 1 minut men det känns som timmar och man är så maktlös.
Personalen började prata om att sätta in kramplösande direkt, men valde att avvakta eftersom de inte visste vad det var. Natten var lugn men jag hade svårt att koppla av, rädd att det skulle eskalera ännu mer sen tyckte jag det var jobbigt att behöva sära på Bonnie och Bianca eftersom dem aldrig varit ifrån varandra. Bianca hade också svårt att sova. Säkert kände hon av att hon inte var med sin syster och sen nytt ställe och alla konstiga ljud, men hon var superglad och charma alla i personalen.
På torsdagsmorgon började det igen. Hon satt på golvet och lekte när hon stelnade till och börja skaka jag hann inte fram så hon ramla och slog huvudet i golvet, fruktansvärt! Under frukosten fick hon flera stycken. Bianca var väldigt orolig så jag satt henne i selen och då somna hon direkt. Hon fick sitta i den när vi gjorde EEG. Sen fick jag lov att väcka henne. Min vilda tjej satt stil i 25 minuter. Inte likt henne, men bra för undersökningen.
På kvällen kom underbara gudmor Maria, Bianca fick några lättare kramper vid middagen. Senare på kvällen kom Bobby och Billy. Skönt att få lite avbrott i allt och Bianca blev överlycklig att få hänga med andra än mamma.
På natten vaknade jag av hon hade ett anfall. Hemskt uppvaknande! Jag slet upp henne och larmade. Var ju inte så smart av mig, det skrämde ju Bianca. Men jag blev så rädd. Personalen satt inne hos oss ett tag men jag sov inte mer den natten.
På morgonen hade hon nio anfall på 1 timme.
Idag var neurologispecallist läkaren här och prata med oss och gjorde massa undersökningar. Han berättade att EEG såg bra ut men att de ville göra ett längre och göra det på förmiddagen för det är då som anfallen kommer gång på gång. Han sa att vi inte behöver oroa oss allt för mycket för mellan anfallen är hon sig själv, glad och charmig bara lite tröttare, och hon följer utvecklingen jättebra och har inte stannat upp i den. Men att han verkligen vill få fram var det är, för ett "normalt" barn får inte sådana här anfall. Han har satt in henne på kramplösande medicin och på måndag och tisdag väntar massa undersökningar och röntgen. Om hon svarar bra på medicinen kanske vi får åka hem på permission. All personal är toppen!
Kan säga att det här har varit de värsta dygnen i mitt liv. Denna ovisshet och maktlöshet. Tur att Bianca är glad och håller humöret uppe.
Jag blir så rörd och glad för allt stöd och kärlek vi får från alla. Att ni tar er tid att skriva några rader, det betyder så mycket. Jag hinner inte svara på alla för fokus ligger på lilla B, men jag läser allt och det går direkt till hjärtat.
